餘時

十二月十九日星期一

今天比往常早到協會，可是一進去，就看到葳婕神色匆匆的從我前面走過，幾乎所有的人都到了，空氣中有一種緊張的氣息。我向葳婕道早安，她的回答讓我嚇了一大跳。

「我在準備打一場仗。」

接著她轉身拿了今早的聯合報給我。一看到頭版的一個標題，我倒吸一口氣。

「乳癌二線藥不給付 背債或等死…掙扎抉擇」

「希望媽媽能陪我們長大！」聽到七歲和五歲女兒的禱告，單親媽媽朱心薇幾乎心碎；因健保不給付乳癌二線標靶口服藥，和乳癌奮戰五年後，朱心薇被迫在抗癌債留女兒與留錢養兒間抉擇；她含淚選擇放棄並已間歇停藥，懵懂的女兒仍不知情。

乳癌病友協會指出，腫瘤基因屬（HER-2）陽性的乳癌患者，有三分之一易轉移復發，一線藥無效須用二線藥物，但健保不給付，讓至少上千名患者因付不起每月九萬多的錢，從生命奮戰中退出。

「我們兩年前就向健保局爭取給付，至今依舊沒下文」，協會人員說，同是人體器官，肺癌、腎癌二線標靶藥物健保給付，乳癌卻被排除在外。

卅三歲的朱心薇耶誕節前夕，收到女兒「靚靚」與「嵐嵐」耶誕卡，「祝媽媽健康、平安」「媽媽趕快好起來！」不禁潸然淚下；「有媽的孩子是個寶」，迫於現實，她做出讓女兒失望的痛苦決定。

原任咖啡連鎖店長的朱心薇，四年前罹乳癌，醫師預測只剩三個月，她左乳全切除、化療，抗癌五年。去年初丈夫驟逝，「女兒不能再失去媽媽」，她許願要為女兒活下去；今年初，卻發現癌細胞轉移到肝臟，她自費用二線標靶藥物繼續抗癌。

靚靚、嵐嵐不了解媽媽病情有多嚴重，姊姊靚靚說：「媽媽不能走路，我可以當枴杖」；嵐嵐打開珍藏的小鐵盒，把裡面十多枚硬幣送給媽媽「我有錢」。朱心薇笑著謝謝女兒，等女兒離開，掩面痛哭。

四十八歲賴女士抗癌一年半，兒女為照顧她，請假過多丟差事，積蓄用盡；數月前診斷癌細胞轉移，但二線標靶藥貴得像燒錢，她硬著頭皮刷卡預借現金買藥救命，想起債留兒女將來怎麼還？她哭濕了口罩，陷在停藥掙扎中。

這是部分新聞內容，而其他版面還有相關的報導。

俊霖姐在準備新聞稿，淑瓊和其他人則在聯絡姊妹，因為待會兒四樓的會議室要舉行記者會，想藉由病友姊妹的真實困境來喚起大眾和健保局對於乳癌二線用藥給付的重視。

與其我在這裡說明，倒不如看看協會所準備的新聞稿。

聲明稿

乳癌姐妹等救藥，健保官員等資料

健保局說沒療效，腫瘤專科醫師怎敢開藥?

官員忙撥算盤 乳癌媽媽為家把命拚

對於健保局以「等待藥廠提供相關資料，方能說服健保局藥事小組專家」，本會基於保障乳癌姐妹生命及用藥權益，聲明如下：

1. 1.   台灣每年約有七百多位轉移性且HER2過度表現的乳癌患者，目前健保雖有給付針劑型抗Her2標靶藥物(賀癌平)，但仍有30%-40%的患者會產生抗藥性，另60%-70%的病人也可能在治療40周後面臨惡化，尤其對腦部轉移的治療效果更不理想，目前已有許多上述乳癌病友正面臨無健保藥可用的生存危機。

2.本會於早已接獲台灣乳房醫學會(100)乳醫字1000070號文(如附件)，有關建請健保給付泰嘉錠(Lapatinib)做為賀癌平(Trastuzumab)治療惡化後之HER2過度表現乳癌病人用藥乙案，文中指出：「HER2過度表現乳癌病人需要持續性使用抑制HER2訊息傳導路徑的藥物已為國際共識，但依據本國現行健保給付規範，此HER2過度表現乳癌病患族群僅有賀癌平(Trastuzumab)可供第一線治療，一旦惡化則無以為繼。」本會深切了解anti-HER2藥物對此群乳癌病友延續生命之重要性與急迫性

1. 3.   目前在賀癌平失敗後，衛署僅核准一個anti-HER2藥物，即口服標靶藥物泰嘉錠，但需要自費。雖然醫師們希望有更多的抗癌武器，卻顧及患者的經濟狀況，只能改以賀癌平搭配不同的化療方式，或僅單採化療，期望為患者找到渺茫的另一線生機。但既花費更多的健保費用，但卻不能為病人爭取更多的存活時間
2. 4.   從泰嘉錠於民國97年獲衛生署適應症核可使用於賀癌平治療惡化後之晚期或轉移性乳癌病人以來, 雖然已經有許多病友在家人經濟的支持下自費使用泰嘉錠(Lapatinib)而得以持續接受anti-HER2藥物的治療, 但大多數的第二型表皮細胞生長因子受體(HER2)陽性之乳癌病友則在”要命還是要錢”的掙扎中, 為避免影響整個家庭經濟而被迫選擇放棄anti-HER2藥物的治療。
3. 5.   乳癌患者在台灣的高峰期在45-55歲，根據本會的調查，復發的乳癌姐妹大多是家裡經濟或生活的照顧者，即便是罹癌後，超過五成的乳癌姐妹還是要為了生活或養育子女，甚至為籌措醫藥費用，繼續工作，但更多乳癌媽媽罹癌後失業，家人為照顧媽媽無法工作，全家一起失業。因此為Her2復發乳癌姐妹爭取藥物健保給付，不只是救命，更是救家庭。
4. 6.    健保局屢次以申請未附實證療效阻擋二線口服標靶藥物納入給付，但實則台大醫院早已有本土研究實證其療效，台灣乳房醫學會也行文健保局支持健保給付，健保局尚以等待資料為回應，乳癌姐妹卻無法等待正在逝去的生命，請政府檢討目前健保審議過程之決策妥適性，以拯救病友生命，並安定病友家庭！

連絡人：

中華民國乳癌病友協會理事長 孫蘭玉

                           林葳婕

其中的一位姊妹在二樓的辦公室接受採訪。姊妹解釋這種藥真的很貴，一顆就要七百多元。女記者聽了，不知是否為了讓氣氛輕鬆些，說：「那如果藥掉在地上，怎麼辦？拿起來，拍一拍，繼續吃？」

一顆七百多元的藥，一個月就要花費九萬多元，真的不是一般人可以負擔得起。換做是我，我會怎麼做？讓家人辛苦，為了負擔醫藥費而負債，或者選擇停藥，強迫自己面對死亡？

我很慶幸自己現在不用面對這個問題，因為自己知道會選擇的答案是什麼。

接受聯合報報導的朱心薇小姐，一直待在四樓的會議室接受訪問。她的兩個女兒也在場，不耐冗長的拍攝，所以有一小段時間待在二樓辦公室用怡秀的ipad看卡通。兩個小女孩眼睛又大又亮，非常的可愛，雖然安靜不說話，可是姊妹間在選看哪一個卡通時，還是像個孩子一樣爭來爭去，還讓婉如出來主持正義。

看到這兩個孩子，回家時的腳步更加沈重。

我離開協會時，剛好採訪車駛進，停在協會大樓前。不知道今晚的電視新聞可以看到多少報導？我心想。回到家後，遙控器在各台間轉著，大多是有關選戰，馬英九有沒有拿政治獻金，或者是北韓頭子驟世，連洪恆珠客串戲劇演出都佔了不少時間，看來葳婕，不，應該說我們的這場仗還有的打。