餘時

101年二月一日星期三

今天是過完年後第一次進協會。

算是有一陣子沒進協會，雖然知道是因為忙過年，加上突發的事情多，抽不出時間，可是今天進去辦公室前，還是有一點蹺課學生要進教室前的緊張和不好意思，縮肩低頭，只想盡量不引人注意的坐定位子。可惜偏偏今天全員到齊，連張桌子都沒有，外套、包包、手裡的咖啡都不知道擱哪裡好。這還不打緊，我眼睛還在找椅子，嘴裡順口問著：「今天有事情讓我做嗎？」怡秀立刻從她的辦公桌前跳起來，回答說：「有，麻煩你今天…」話還沒說完，葳婕從裡面辦公室出來，對我說：「我有一件事情要請你幫忙….」

媽媽咪呀！葳婕開口，絕非小事，趕緊收攝心神，專心聽葳婕解釋我要做的工作。

今年是協會成立十週年。在這第一個跌跌撞撞的十年內，邊做邊學中，咬著牙不肯放棄下，完成了支持團體間的資源整合，並且建立了經驗值的資料庫。在即將邁入下一個十年的當下，如何「轉動」所累積的資源和經驗，利用e化的工具，建立更有效益的制度與系統，是協會給自己訂定的目標。

乳癌是一個具有威脅性的疾病，但是隨著醫學的進步，已經成為一個可處理的疾病，甚至逐漸變成一種慢性疾病。因此，生病之後，在接受醫學治療的同時，應該要以學習的心態來面對乳癌這個生命議題，如同進入一個學校，學習認識了解這個疾病，學習認識了解自己的權益，學習如何延伸生命的長度，擴大生命的寬度，加深生命的深度。

「生命本身就是一種學習。」葳婕說。

協會給自己的期許，就是經由學習，讓每一個罹癌的姊妹，不再感到恐懼。

在這樣的目標與期許之下，協會開始建立策略，訂定計畫，而我所要做的第一件工作，則是針對「臨床實驗」方面。

這幾年葳婕參加了國外有關臨床實驗的課程，了解到臨床實驗對於姊妹們知的權利是一個該深入的方向。同時在「少奶奶」十周年大會中，北榮的退休外科主任吳秋文醫生也建議葳婕，既然國內擁有如此的資源平台，應該對臨床實驗這一塊有所了解，從奉獻的角度來探討對姊妹的生命所帶來的另一種意義。近幾年來，雖然也開始有國外的大型臨床實驗計畫邀請台灣的參與，但是姊妹們多半並不了解臨床實驗在做什麼，因此如何以病人的角度，將艱澀的醫學語言轉化成一般、易懂的病人語言，讓姊妹們能夠清楚臨床實驗的性質、內容、過程，了解臨床實驗在乳癌治療中所扮演的角色。為了這個目的，葳婕找到了一個由兩位病友所成立的非營利組織，在其架設的網站中（www.breastcancertrials.org），以病友的角度與語言，詳細且有系統了介紹臨床實驗，而葳婕希望我幫忙的，就是翻譯整理網站中的介紹，未來經過篩選後，希望可以提供給姊妹們參考。

轉動。未來十年。臨床實驗。病人語言。翻譯。

終於弄清楚我的新工作是什麼了。

雖然心裡急著想看看網站內容，可惜唯一沒使用的電腦居然螢幕也壞了，不過別以為我就可以閒閒沒事做。還記得怡秀嗎？她可是挺高興看我進來，多一個人手幫忙做海報。說是做海報，倒不是真讓我畫圖什麼的，只是一些剪裁，畫線的工作。 我和另一位姊妹一起做（其實早上還有另一位，中午時候因為有事先走了），她慢條斯理的又拼又黏，一邊和大家聊天。我在旁邊聽著聽著，才了解到其實她乳癌復發，正在做標靶治療，已經打了三劑，雖然醫生要她多在家休息，可是她閒不著，跑來協會幫忙。「加減做做。」她說。

雖然我的手工極差，可是聽到她這麼說，我還能講什麼呢？

可是我的翻譯工作，可不能加減做，可得好好想想該如何進行了。