餘時

好久沒寫東西，整天忙進忙出的。今天就來寫寫7月18日上「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」。

好大的題目，不是嗎？

首先上台的是健保署施如亮組長，題目是「健保署針對病友團體參與之機制設計」。一看到第三張ppt，平日努力做到「溫良恭儉讓」的可就有點破功。這第三張寫道：

共同體定會議組成代表

• 全民健康保險法第41條

    由保險人相關機關、專家學者、被保險人、雇主、保險醫事服務圖供者等代表共同擬定，並得邀請藥物提供者及相關專家、病友等團體表示意見。

• 考量病人的公民素養訓練未臻成熟，為免影響會議效率，病人意見為醫療提供者代為傳遞。

公民素養訓練未臻成熟？這不但是個荒謬的理由，更是帶有歧視意味。試問是以何標準，又由誰來評斷病人並不具有足夠的公民素養？何謂公民素養？上述得以參與會議的專家學者、雇主、醫師即具有公民素養？為何獨獨病人需要證明自己有公民素養？尚未進入會議發表意見，即以可能會妨礙會議為由而阻擋在外，豈不是歧視？

既然不能進入會議發表意見，也只能跟著規則走，準備書面資料請代為傳遞。

不過先來談談「藥物給付項目及支付標準訂定流程」。當有新藥及新藥材建議案件於衛生福利部提出申請時，會交由國家醫藥科技評估HTA (Health Technology Assessment)進行評估，於42天完成新藥評估報告送交健保署，進入審議階段。接下來會有藥物專家諮詢會議，給予收載及藥價之建議。接著健保署會公開議程及醫療科技評估報告，7天後舉行藥物給付共同擬定會議，決定是否給付或有條件給付、決定藥品單價等。病友、病友團體的意見收集截止日則是在藥物給付共同擬定會議舉行前14天。

在這個流程中，最讓病友與病友團體詬病的是，雖然在健保署的官網上有一區塊稱為「病人意見分享」，上頭列有新案件與上傳意見的截止日期，但是並不會主動通知病人、病友團體新藥與新藥材建議案件，病人、病友團體若要得知是否有自身有關的新藥建議案件，則必須自行每週上網檢查。或許有人會覺得每週上網並不困難，只不過這凸顯出健保署的被動的心態與做事方式。健保署可設立一個系統，讓有意願知道相關訊息的病友與團體進行登錄，之後即可以電子郵件方式通知新案件的成立。以現在科技發達，使用網路的成熟度，想要建立一個登錄系統應該不是個不可能任務。

病人、病友團體的意見收集有兩種，一個是健保署官網的「病人意見分享」，另一個則是由病友團體提報病友證據。病人意見分享的立意是好的，可是點入意見分享的頁面後，有關新藥的基本資料，包括新藥的中文、英文名稱，還有一個「認識產品」，但是所謂的認識產品，其實只是一個罕見臨時碼。不管從中英文名稱，或者臨時號碼，完全無法辨識是屬於哪一個疾病的藥物或藥材，更無法從中得知新藥物的作用與適應症等等。如果連新藥物是什麼都不知道，那麼又如何進行評估、反對或支持呢？

在7/18日的課程中，除了健保署施組長的報告外，另外三堂課，包括譚延輝博士（台灣藥物經濟暨效果研究學會常務理事）的「介紹病友團體提報之病友證據_模版」，劉介宇博士（國立台北護理健康大學副教授兼總務長）的「訪談或問卷調查之方法學，以及Kantar Health公司林慧淳總經理的「實際執行調查之經驗分享」。這些課程無非是教授參與此次會議的病友團體代表們如何進行病友證據的收集。誠如譚延輝博士所說，平日即可收集病友意見，但是如何將收集到的資料彙整成客觀且有系統的調查結果，對於病友團體來說會是一個考驗，因為這涉及統計學的領域。不論是採取土法煉鋼的方式，盡可能的請病友填寫問卷或者進行訪談，或者交由專業研究顧問公司進行分析，這些病友團體在財力與人力上都是一個負擔。不論是傳遞意見，或者真的進入共擬會議實際參與發言，病友團體若是有新藥或新藥材的需要時，具有代表性的證據是必要的，如此才能進行有力的陳述，所以盡管大家叫苦連連，這一項工作必須想辦法完成。

很少寫落落長的文章，這一次好像牢騷特多（其實還有更多沒寫到）。其實是個門外漢，需要學習的地方還很多。說牢騷也可以，不過心中有更大的疑惑：只不過讓病友發聲，既不能投票，也無法決定新藥是否能獲得給付，為何如此困難重重？病友或病友團體似乎得練就百米跨欄選手的身手，努力的跨過一個關卡接著的一個關卡，以盡可能最快的速度達到終點。

很多人說病人不懂得醫學名詞，不懂得健保財務，不懂得會議運作。病人不是醫師、專家、學者，但是每一個人，不論身分地位，絕對有機會成為病人，不是嗎？