餘時

六月十三日星期一

今天協會相對的很安靜，大家各自做自己的事情。當然還是有姊妹來來去去，有接電話，有幫忙做扇子的（我還搞不清楚用途），我當然是一貫笑臉迎人，名字一個也記不得。

經過這兩個多禮拜的掙扎，我現在比較了解什麼病理報告，報告裡面有什麼內容，怎麼分期，有什麼治療選擇等等。雖然我自己走過一遭，或許是十幾年前的事了，這一切對我來說都非常的陌生，在記憶中除了對乳癌分期有印象外，其他都都是最近才學到的。

有時我懷疑當時在美國治療時，醫生會不會因為我是外國人，所以在解釋病情的時候，有簡化訊息的可能，也就是說只是簡單的告訴我期別，然後說明治療的流程而已。當然也有可能都對我解釋過，因為我的腦子還在驚嚇當中，所以吸收的程度有限。

所以醫生在告知病情的時候，會不會因為病人的背景不同，而決定給予不同程度的資訊？本國人、外國人，城市的、鄉下的，有錢的、中低收入戶的，會不會因為覺得病人也聽不懂，而少講一點？還是會因為不想解釋太多，所以要病人回家自己查？病人有沒有必要知道每一項檢查後面所代表的意義？

聽說現在醫院都有個案師，就是專門解釋，提供參考資料的角色。

現在的病人和以前不同。以前生病了，就好好躺在病床上，一切都交給醫生。現在的病人要多做功課，給你的資料要去看，要上網查，要知道治療的選擇，要知道什麼藥沒有健保，可是副作用比較少，或者藥效比較好。還要搞清楚哪些保險有給付。

最重要的是要知道問問題。

醫生或許沒有時間把所有的事情解釋清楚，可是如果有具體的問題，相信他們仍然願意花時間說明。

可是在另一方面，想要在短時間內搞清楚自己的身體到底發生了什麼事情，還不是一件容易的事。

即使現在，過了這麼多年，每當我看到或者聽到那些藥物、後遺症、存活率，我心裡還是會這麼跳一下。想想看，一邊忍受著害怕，一邊還得強迫自己去理解那些以前從來沒有想過、出現過的名詞，那會需要多大的忍受力和毅力。

難怪有的人比較願意去詢問其他病友。

其實就拿抗賀爾蒙藥物泰莫西芬來說。如果病人需要服用泰莫西芬來降低賀爾蒙分泌，首先要知道可能出現的副作用，有燥熱、陰道分泌物、身體水滯留現象、噁心、不規則經期、體重減輕、陰道出血、骨頭痛、頭痛、背痛、咳嗽、高膽固醇、疲勞、肌肉痛、卵巢囊腫、皮膚變化、感染、消化不良或胃酸、便祕或腹瀉、貧血、情緒激動、掉頭髮和體重增加，另外還有更嚴重，例如憂鬱症、高血壓等就不再列舉。

當然這不表示服用後會出現所有的症狀，其中也有輕重的不同，但是至少要了解有這些可能的發生。

了解有這些副作用之後，當然會讓你有心理準備，可是他們就像是看不見的敵人，除了屏息等待對方出招之外，似乎沒有別的辦法。可是若是去詢問其他服用同樣藥物的病友，她就可以告訴你她的經歷，那種你可以轉換成生活上可能產生的具體變化，你可以想像，可以模擬，可以想出策略，可以知道別人是怎麼應對，甚至你會覺得別人都可以克服了，那麼自己也一定行。

所以還是回到原點，要多問。

不論是個案師給的資料，或是看書、上網查，或是問其他病友，重點都是要做功課，要主動，要多問。

其實最重要的結論就是，當病人不是一件簡單的事，所以還是不要生病的好。