餘時

上星期四才剛從北京結束RRI大會，第二天即參加由IRPMA舉辦的午餐演講會"How to Understand, Access and Build up Partnership with Patient Advocacy Group"，主講者為Dr. Durhane Wong-Rieger；星期六則是參加由希望基金會舉辦的「病友倡議與參與」的工作坊，主講者除了Dr. Durhane Wong-Rieger外，還包括林喬祥醫師。Dr. Durhane Wong-Rieger多年來曾擔任過許多國際機構和加拿大政府部門的專家顧問，擅長醫療政策、藥政制訂、病友組織相關領域的研究，這次也希望藉由她與病友團體與政府交涉溝通的經驗，讓台灣的病友團體代表了解藥物科技評估的過程，以及如何收集病人意見。

之前的文章曾寫到，目前法條雖已通過在共同擬定會議中得邀請病友列席，但是礙於病友「公民素養」未逕成熟，只能代為轉達意見。健保署也在官網設立「病人意見分享」，開放給一般民眾表達意見。不論是病友個人上網，或者由病友團體彙整都只有非常短的時間準備，因此有效的收集到讓審議委員得以接納認同的病人意見變得非常重要。自從四月以降，若干團體，例如IRPMA舉辦各項課程，主要也是在認識新藥物、藥材的審議過程。

病人是什麼？病人在哪裡？

病人，應指身體或心理受到創傷或損害，需要得到醫療照護者。可是病人在哪裡？當我們界定社會結構時，會將同一社會的人們根據其歷史傳承、特性或者職業等，區分為不同的階級、群體、族群：上流階級、中下階級、貴族階級、貧民階級、藍領階級、白領階級、勞工階級、中產階級、頂客族、雙薪族、不婚族…..，但是病人卻不屬於任何一個階級或族群，但是卻又分布於每一個階級或族群中。設想，若有一個病人會社，每一個人遲早都將列入其登記名冊中。

好久沒寫東西，整天忙進忙出的。今天就來寫寫7月18日上「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」。

年初因為辦公室缺人手，辦公室主任就交代任務給我，負責「生命圓舞曲-看戲人生」工作坊的行政事務。

「生命圓舞曲」是去年開始的計畫，在北中南東區舉行大型講座，以及「點亮生命工作坊」，針對的是三、四期或者復發轉移的病友。在講座與工作坊中，會從文化、社會等觀點，探討疾病的意義，從而重新掌握對生命的自主權。今年的工作坊增加了「看戲人生」，由理事長菊秋姊帶領，連續四週，每週觀賞一部電影，由討論電影人物、劇情、呈現手法等，反思個人生活經驗。

參加ABC論壇，吸收的不少資訊，更是個難得的經驗，因為做了好多從未有的新嘗試。今兒個就來說個一、二樁糗事吧！

話說開會前幾個月，秘書長葳姊就預告要參加，要我和辦公室的一些同事記得到時把事情排開，我當然也乖乖的記在日曆上。會前一個月左右，葳姊做好了中文版的簡報，我也切實的翻成了英文（當然心中滿是疑惑：這樣翻，對嗎？不會鬧笑話吧！）。到了會前兩個星期左右，葳姊因為國內外活動繁多，奔波勞累下，病了！張口說話沒幾句，就像失修老爺車排氣管:咳、咳、咳、咳咳咳、咳咳………

前一陣子朋友在臉書上感嘆，說怎麼最近看到好多人曬孫子照。我起初不以為意，以為抱孫子這檔事離我還有好些年。可是這幾天突然拍腦領悟，笑自己糊塗，原來我早已經是個姨婆，晉身「婆」字輩了。

感覺才沒多久，漂亮端莊的外甥女還親自到娘那裡報婚訊，一眨眼，上個月已經生下一男一女的雙胞胎。二個孩子心有靈犀，總是一起鬧，外甥女雖然有自己的媽媽一起照顧，可是畢竟新手，捨不得孩子哭，結果累了自己，幾乎沒幾夜好眠過。昨兒個去看他們，話題當然繞在媽媽經。就在幾個人一來一往間，突然外甥女正色看著我，問道：「你是什麼時候感覺是個媽媽？我覺得自己好像只是個照顧者，而不是個媽媽。」

這個月15、16日在台北舉行針對乳癌轉移病人需求，舉辦的一場病友團體論壇，參加的有來自印度、印尼、馬來西亞、菲律賓、泰國和南非的代表，包括醫師、護士和病友團體工作者。約在兩個月前，南非開普敦的一位心理醫師，Lynn Edwards，來信希望能在論壇之前參訪協會，就組織方面交換意見與經驗。秘書長葳姊將聯絡工作交給我負責，最後敲定在14日早上見面，並且除了Lynn之外，還有一位來自約翰尼斯堡的Rebecca Musi。14日當天的行程是先由我進行協會介紹簡報，再到二樓的多元活動中心觀察「攝影育療」課，之後回到辦公室回答問題、討論。

這個作品陳設在北美館雙年展入口前長廊，名稱為「生產線—中國製造＆台灣製造」，是藝術家黃博志的作品。這些長列的同款式、尺寸、顏色的襯衫，即使在揮灑陽光下，仍有一種詭異感，對我來說。

「噩夢初醒」是一部有關乳癌病友的紀錄片，導演是荷蘭的比德．拉塔斯特、佩特拉．拉塔斯特蔻淇。這部片子主要是跟隨三位面對不同腫瘤問題的病友，和她們一起進入診間，進入家庭，一窺她們如何面對挫折、失落、不安和焦慮，又如何努力重拾生活中的平衡與平靜。

窗外陽光熱烈，風也大的很，吹著人人髮揚衣飛，個個行色匆匆。可街角卻站著個他，用普通垃圾桶代替花桶，一束束已包裝好的花兒，如少女般純潔的白玫瑰、嬌豔欲滴的紅玫瑰、尚未綻放的香水百合與沒力氣爭豔的小蘭花，也讓風給吹的搖擺顫抖，更顯嬌弱無助。

以前不會游泳時，當給問到為何不會時，我總是故做輕鬆的回答：「哎呀！我個性是那種腳踏實地型的。」

從來運動神經就不發達，上體育課就真的是痛苦難熬。球類運動一翹不通，更是害怕跑步。沒跑多久就氣喘如牛不說，更常常覺得噁心想吐，想是換氣不良之故。不過再討厭跑步，心裡還是有個小確幸，那就是至少不用上游泳課。那時聽說有的學校游泳課是必修，還得游完多少公尺才算是及格之類的。想到自已可以不用下水，真的覺得慶幸，所以就算跑在全班的尾巴，也乖乖的拖著腳步。

花園的角落，

這輩子大概忘不了1月18號這個日子吧！

去年參加影片工作坊，每個參加的團體都需製作一個短片，配合網氏女性電子報的年度性/別新聞回顧。影片除了藉此介紹團體，也提出一個可供討論的議題。我好不容易剪輯出來的短片今天刊登在Peopo公民新聞電子報中。

話說這部片子的拍攝可說是一波三折，雖然不過片長三分鐘左右。當時上課老師耳提面命的說要找一個有價值的議題，所以首先想到的是有關於「乳房重建」。原本已經想好該找一位姊妹採訪，可是偏偏她有幾場大型的演出，每天得加緊排練，連一天時間都挪不出來給我。後來想做有關姊妹寧願躲起來治療，也不願告訴家人的問題，找上了壁媛姊，希望從家人的角度談談如此的作法對家人的影響。結果壁媛姊的妹妹住在外地，每幾個禮拜才有輪休，還有家人、小孩要照顧，要拍攝？不可能。接下來想談乳癌對夫妻關係的衝擊，先是找了聰明哥夫婦。他們原本答應，正要敲定去採訪時間，卻又打退堂鼓，然後抓來台珍姊和郭大哥當替代。郭大哥很幫忙，沒多想什麼就答應。當時台珍姊忙於北榮同心圓成立協會事宜，郭大哥則為了娶媳婦、整理新房而忙裡忙外。講好了一個星期四早上去郭大哥家中拍攝。回家後剪了個半成品，打算先在最後一堂課時交差，聽取老師、同學的意見後，再修改完成。

家附近的菜場不大，她的攤子更小，靠街的柱下角落。撐起棚子，坐在小板凳上，地上放著五六種看起來可憐兮兮的蔬菜。

聽過不少故事。

有太太半夜睡不著覺，一個人跑到客廳。先生察覺床上沒人，起身查看，見到太太坐在地板上。太太說：「我好想大哭。我可以哭嗎？」先生說：「當然可以啦！」然後兩人就在深深的黑夜裡相擁痛哭。

親愛的兒子：

我看完了「向殘酷的仁慈說再見」這本書。

護士領著我和兒子走進病房，一看到病床兩個人都是一愣。

病床只是個大版的嬰兒床，四邊有鐵欄杆圍著，護士俐落的將面對我們那邊的欄杆「嘎啦」一聲的放下。欄杆上頭貼著一個圓牌，有著一個類似禁止的符號，還畫著個像是迷了路的影子，一不小心跌落水溝的踉蹌樣，影子下寫著四個大字「保命防跌」。

陪考，對孩子考試成績由不得自己作主，可是想到要「陪」就覺得害怕。對於考試，以前或許是因為自己應考的緣故，多了緊張，再加上七月的那一股熱、悶，真像在碳爐裡烤著。考場往哪裡走都是人，就如同從空中倒下一桶甜美糖漿，引來不知原本藏在那兒的螞蟻，或直線前進，或聚集成群的，佔據了視線。

這次的「陪」，感覺好多了。多了秩序，沒有緊張，只是一種心照不宣的柔性競爭。每個應考學校都有自己的考生休息室，就像是畫塊區域建立了螞蟻殖民地，可以在裡面休息、努力、再出發，發揮短暫利用的功能。補習班在校門口發宣傳品是少不了的，有的已經到直接發袋子好提的地步。連工讀生站的的區塊也有設定，靠太近了，維持秩序的警察會像趕攤販的吹哨子。扇子也是一定有的，幾乎是人手一把，共同跳一曲不成節拍的舞蹈。每結束一科考試，不再像以前一樣，心急的父母忍不住問：「難嗎？會嗎？」。現在，彷彿為了顯得自己是現代家長，嘴角有些抽搐的硬是忍住不問，有話回家再說。