餘時

這個月15、16日在台北舉行針對乳癌轉移病人需求，舉辦的一場病友團體論壇，參加的有來自印度、印尼、馬來西亞、菲律賓、泰國和南非的代表，包括醫師、護士和病友團體工作者。約在兩個月前，南非開普敦的一位心理醫師，Lynn Edwards，來信希望能在論壇之前參訪協會，就組織方面交換意見與經驗。秘書長葳姊將聯絡工作交給我負責，最後敲定在14日早上見面，並且除了Lynn之外，還有一位來自約翰尼斯堡的Rebecca Musi。14日當天的行程是先由我進行協會介紹簡報，再到二樓的多元活動中心觀察「攝影育療」課，之後回到辦公室回答問題、討論。

當天一切順利，中午時分，我們移駕到辦公室附近的「築地野台壽司」。葳姊的打算是，開會期間大會必定安排西式餐點，第一天的晚餐已經預定欣葉台菜，那麼就來個日本料理，增加變化。我訂的是小包廂，空間寬敞，安靜清淨，裝潢也算富有日式風情。我不記得到包廂外頭做什麼事，等回到包廂後，葳姊和理事長菊秋姊早已點好菜式：綜合生魚片、海鮮沙拉、綜合壽司、蘆筍手捲、烏龍麵、山藥冷豆腐、烤魚和明太子烤洋芋。一道道美食上桌，我們早已食指大動，可是Lynn和Rebecca卻是面露遲疑，不過也還是微笑的看著夾在他們的小盤中的生魚片。正要請他們多吃點，我卻瞥見Rebecca用筷子，像拿著一雙長劍般，與薄薄的生魚片進行廝殺。我恍然大悟：原來她不會用筷子！暗罵自己粗心，我趕緊跑去找老闆娘要叉子。

Lynn和Rebecca非常有禮貌的每樣都嚐一點，可是到了冷豆腐，只吃了一小口，筷子就夾不下去，把碗給推的遠遠的。他們抱歉的說豆腐完全沒有味道，口感也奇怪，配上黏黏的山藥泥、紫黑的海苔、鮮綠的wasabi，他們怎麼也無法下嚥。兩人對烤魚的反應最好，直稱新鮮好吃，可是等到葳姊開始吃起魚頭，兩人可是嚇壞了。Lynn的反應尤其激烈，不但頭偏一邊，還拿手遮住眼睛。尤其當葳姊挖起魚眼睛時，Lynn更是哀號連連。接下來兩天，我們都拿那天午餐當成趣事分享。

這一段插曲凸顯兩個國家風俗習慣的不同。從一方面來看，像是筷子、豆腐、魚頭等，都是我們習以為常的生活方式，但是從另一個國家的角度，就絕非是如此理所當然。在兩天的論壇中，我發現更多所謂的「理所當然」，事實上，可能是一種奢侈。

我不會對論壇議程寫下完整報告，事實上不論何種記錄也難以還原其完整。我只就當時所聽到，感受到的，做一種簡單的整理。

第一天早上，來自印度的Seema Gulia醫師發表印度的乳癌現況。她提到在印度，每一百萬人口中，只有0.98位合格的腫瘤醫師。另外因為文盲、迷信、貧窮、交通、醫療設備缺乏、衛生、營養不良、女性地位低落…等，限制了治療的提供與接受。發表結束後，主持人Kathy Redmond小姐在詢問在座有何評論。這時Rebecca說到，在南非因為沒有國家保險，窮人家只得到公共醫院，而公共醫院中有乳癌中心的寥寥無幾。況且南非土地面積大，許多人必須長途跋涉才能到達醫院。（Rebecca在前一天吃飯時，說過有位11歲的小女孩生病，獨自搭交通工具，走了500公里，接受治療後，再一個人回家）印尼的Samantha也發言，說印尼國土包含一萬三千個小島，所以交通也是一個問題，再加上各地方言不同，增加宣導的困難。菲律賓的Aileen也語重心長的說，雖然菲律賓沒有南非大，人口沒有印度多，可是她也看到相同的問題。她還舉例說，在菲律賓忌諱用菲律賓語說「乳房」二字，如果真要提到，不是用英文，就是用「胸部」代替。有次電視台新聞採訪一場大型宣導活動，結果在播放時，「乳房」二字就遭到消音處理。Rebecca則又分享，在南非並不忌諱說「乳房」二字，畢竟他們都可以公開哺乳。不過若是乳房出了任何問題，大家的反應是：「你在外面做了什麼？幹了什麼壞事？」也因為這種涉及貞操道德的指責疑問，讓許多婦女對於腫瘤隱忍不理，直到都轉移到晚期才接受治療。

下午Lynn對轉移病人的情緒需求進行報告。在她的簡報中提到轉移病人所遇到情緒上的問題（感情創傷、難以保持正面態度、感覺遭到漠視、恐懼、失落、身體不適、疏離感、生命末期的挑戰），轉移病人如何調整適應，醫師、病友團體又可以如何幫助病人等。在簡報中的重點之一，就是一切以「病人」為本位。有時提供安慰、協助的諮商師、志工也會跟著病人哭泣難過，Lynn認為這樣的反應是正常的，畢竟每個人都會有情緒與感覺，只要專注點仍然放在病人，而不是自己身上。

菲律賓的Malu提到她認識的一位姊妹。這位經歷過家暴，又遭到丈夫遺棄的姊妹，和三個孩子住在不到一間廁所大的空間。癌細胞已經轉移到眼睛，造成她的左眼失明。許多人都勸她該做最後的準備，如何安置孩子等問題，可是她仍然相信奇蹟會出現，志工無計可施，也只能在旁默默守候。一天，那位姊妹自己找上志工，告訴她們如何幫忙安置孩子，做最後的處理等，兩個星期後，這位姊妹就過世。有時志工會替病人擔心，想要為她們多做些什麼，尤其是在面臨生命盡頭時，不過就像Lynn所強調的，一切仍應以病人意願為主，要給病人時間，讓她們決定何時可以接受、放下。

第二天的議程主要募款、經驗分享以及建立區域或者全球乳癌組織的討論。在這天中，最令人感動的是美國的Carolyn Taylor的分享。Carolyn是位專業攝影師，曾經得過卵巢癌，不過非常幸運的，她很早就發現腫瘤，而非一般是到了三或四期才發現。這次的罹癌經驗也改變了Carolyn的人生態度，讓她覺得該做些什麼。她贏得英國航空公司的補助金，能夠享有十次的飛行，接下來她以攝影的方式，記錄她所接觸到的病人、生存者，不論種族、文化、語言，在抗癌的路程上所遇到的困境與努力。

在耶路撒冷，有設備完全的醫院、精密的儀器，可是不遠的約旦河西岸卻是全然不同的光景。想要到醫院去，必須有特別通行證，經過關卡、哨站。通過檢查站的時間、哪一個哨兵站崗，都會影響當天是否能就醫。從最後一個關卡可以看到醫院的屋頂，運氣不好一點，就只能透過鐵絲網，望著。

在肯亞的一位姊妹，得知自己罹有乳癌就覺得是給判了死刑。她原本不肯治療，可是在弟妹的勸說下，做了全切、化療與放療。當Carolyn第一次和她見面時，她正打完第三次化療，還不確定是否要繼續。即使Carolyn告訴她自己也曾是癌症患者，她卻怎麼也不相信，因為她沒看過誰能活過來的。她也從來沒聽過義乳或者義乳胸罩，正好那次Carolyn帶來五十個義乳，就帶她到旅館房間試戴；她試了一個義乳和兩件胸罩。前一刻這位姊妹還意志消沈，看不到人生的希望，下一刻她就在房間裡又唱又跳。

越南是另一個讓Carolyn印象深刻的國家。在越南，每兩到三個病人得共用一張病床，所有可見的空間都讓病人與家屬使用：走廊、床底下、階梯。有的病人與家屬寧願在走廊打地舖，至少還能享有一點隱私。手術恢復室中，雖然病人都有自己的病床，可是窗戶上卻看不到玻璃。在醫院中庭有一個遊樂區，病童們只要稍恢復力氣都會到那裏玩耍。遊樂區中有一個生了鏽的秋千，嘰嘎響聲幾乎沒有停頓過，因為那是醫院裡唯一讓母親可以將孩子抱在懷裡搖晃的地方。

Carolyn說，從越南的人們，她看到不是缺乏，而是他們如何利用所擁有的，但是只要多一點資源，又將可以為他們做出多大的改變。

在這裡所寫的，只是Carolyn的照片中的一小部分；有更多的故事，透過鏡頭，在心裡留下難以抹滅的印象。

兩天下來，學到的東西不會輕易忘懷，更需要一些時間沈澱。貧窮、文盲、歧視、性別、迷信、社會、經濟、政治等，讓原本應該是單純的生物科學、醫學的問題複雜，難以釐清。不過看見問題容易，如何解決，或者改變是困難的，卻是必要的。Carolyn成立非營利組織，開始在越南協助成立病友團體，計畫在工廠推動防癌教育，是一種行動的開始。我們除了珍惜自己的「理所當然」外，還能做些什麼呢？