餘時

上星期四才剛從北京結束RRI大會，第二天即參加由IRPMA舉辦的午餐演講會"How to Understand, Access and Build up Partnership with Patient Advocacy Group"，主講者為Dr. Durhane Wong-Rieger；星期六則是參加由希望基金會舉辦的「病友倡議與參與」的工作坊，主講者除了Dr. Durhane Wong-Rieger外，還包括林喬祥醫師。Dr. Durhane Wong-Rieger多年來曾擔任過許多國際機構和加拿大政府部門的專家顧問，擅長醫療政策、藥政制訂、病友組織相關領域的研究，這次也希望藉由她與病友團體與政府交涉溝通的經驗，讓台灣的病友團體代表了解藥物科技評估的過程，以及如何收集病人意見。

之前的文章曾寫到，目前法條雖已通過在共同擬定會議中得邀請病友列席，但是礙於病友「公民素養」未逕成熟，只能代為轉達意見。健保署也在官網設立「病人意見分享」，開放給一般民眾表達意見。不論是病友個人上網，或者由病友團體彙整都只有非常短的時間準備，因此有效的收集到讓審議委員得以接納認同的病人意見變得非常重要。自從四月以降，若干團體，例如IRPMA舉辦各項課程，主要也是在認識新藥物、藥材的審議過程。

如果曾經點選到健保署的官網，會發現所提供的新藥資訊非常之少，可以說根本看不出個所以然。Dr. Durhane以她的經驗為例，建議直接google搜尋，找出FDA的文件，或者其他已批准國家的資料，自己動手找出藥物的作用與副作用，適用性與適用對象等。接下來是尋找病人，記錄彙整出疾病如何影響他們的生活，降低生活品質。更重要的一步是找到使用過新藥的病人，了解新藥如何改善他們的症狀或者生活品質。若是在國內找不到使用過新藥的病人，可以上國外病友團體的網站尋求支援，幫忙填寫問卷或者撰寫心得。這些步驟都需要花時間去搜尋、溝通、整理的，短短的14天根本不夠，所以Dr. Durhane建議在藥廠送件時，即開始準備。另一方面在撰寫意見報告書時，必須注意藥物的效益與適用對象等，例如某項新藥只能改善症狀，但無法延長生命，那麼在報告書中就不可能列出病人如何想多活幾年之類的文字。

醫病關係緊張、健保財務吃緊、健保制度不健全，或許有許多人會認為：病人懂什麼？還來攪局？

我們常說病人是醫療體系的核心，這並不表示病人最大，一切都聽病人的。我們也清楚新藥或新藥材是否獲得健保給付，或者部分給付，其審議過程是困難的，要考慮品質調整後存活年、增加成本效益比、機會成本等等。我們需要有個永續的健保制度，也會考慮藥廠的利益，我們只希望在考慮成本效益時，能夠加入病人的聲音，因為只有病人才了解疾病與藥物對身體、心理、生活的影響。除專家學者外，也讓病人有評定自己的「價值」的機會。

若干對病權較為重視的國家如英國與澳洲，病人已經可以參與臨床實驗的設計，而我們不僅在新藥物，在病權的路上仍有很長的路。另一方面台灣因為資訊發達流通、病人意識抬頭、病友團體的成熟，比起Dr. Durhane12年開始推動病人在藥物評議過程發聲時的狀況或許好上一些。病友與病友團體的成熟，並不表示政府或者其他的stakeholder願意敞開心胸。我們不需要抗爭，只想要「對話」，這或許我們目前最需要突破的關卡吧！