餘時

昨天去參加協會舉辦的「個人醫療財務規劃」醫學講座。

這是我第一次參加這種活動，記得去年不是時間無法配合，就是講座已經結束。如果我沒搞錯的話，這個應該是今年的第一場講座，主題是未來協會關注的焦點，那就是臨床實驗和病友的財務規劃。講座分成三個部分：我能從臨床試驗得到什麼好處、健保與自費乳癌用藥，以及個人醫療財務規劃。

「我能從臨床試驗得到什麼好處」是由榮總外科主治醫師曾令民醫師主講，內容在說明何謂臨床實驗，臨床實驗的分期，參加臨床試驗有何好處，以及受試者的權益與保障。即使是現在，一般人聽到「臨床試驗」，第一個反應可能就是參與者只是一隻實驗室裡的白老鼠，除了受到瘋狂科學家的擺佈外，毫無反抗的能力。但是事實上，一個臨床實驗，尤其是跨國多中心的實驗，需要經過嚴謹的程序，例如實驗目標、病人篩選、如何執行、如何給藥、如何追蹤副作用等等，都會受到人體試驗委員會的審查，並且在執行期間接受衛生主管機關及試驗委員會的監督。對於病人而言，只有在病人充分了解實驗內容，並且簽下同意書才可進行。在參與實驗期間，病人會受到緊密而周全的照護與監測，倘若病人想要中斷實驗，可以在任何時間點結束參與。

參與臨床實驗的好處，當然最主要的是可以得到最新的藥物或者治療方式，這些尚未完全經過證實的藥物或者治療對於參與者並不能保證發生效用，但是當用盡所有的疾病治療方法後，臨床實驗可以是另一個選擇。

我在一個禮拜前也參加了協會的一個小型的臨床實驗解說會，在會中討論的是有關由國人所研發的乳癌疫苗的實驗，目前已經進行到第二三期，收案的國家除了台灣外，在亞洲還有香港與韓國。研究發現癌細胞的表面有大量的多醣體抗原Globo H，高達60-70%的癌細胞有Globo H的表現。現今臨床實驗所發展出的疫苗，就是刺激自身的免疫系統，辨識細胞中的Globo H，自發的啟動免疫機制，加以摧毀，達到抗癌的結果。

當時在會中和其他人討論時，計算如果目前第三期的結果成功，經過審查通過可以上市，一直到健保局通過給付，大概十年的時間跑不掉。我們開玩笑的說大概來不及用到自己身上。不過，換一個角度，臨床實驗或者參與臨床實驗的目的就是為了造福未來的病人。這些病人可能是我們自己的女兒，姪女或外甥女，甚至孫女。事實上，現行的標準治療方式也是經過臨床實驗證明而得來的結論，我們也都是透過之前的病人們參與，才會在藥物等各方面有了比其他癌症更大的進步。所以，如果有機會的話，用一種「回饋」的心情來參與，不是很好嗎？

講座的第二部分是有關健保與自費用藥，主講人是榮總的趙大中醫師，討論的是化療、標把治療和抗賀爾蒙治療中，健保局對於各種不同藥物給付的標準與限制。趙醫師開玩笑的說大概很多人會覺得他很市儈，都會詢問病人家裡的經濟狀況，或者保險的種類與額度等等。會需要詢問的原因很簡單，那就是有些藥物，如果沒有健保給付的話，打一個循環下來可能要近百萬，對一般家庭並不是輕易能夠負擔的。其實在聆聽有關這個部分時感覺非常有趣，有點像在玩走迷宮，或者配對遊戲。趙醫師拋出一大堆藥名、用名、副作用、給付限制，讓人眼花撩亂。可惜當時手邊的書面資料不全，沒辦法記錄，當然也沒辦法全部吸收。不過未來這個部分的ppt會上傳到協會的官網上，有時間要下載下來，好好研究一番。

講座的第三個部分請到的是富邦人壽的廖京鵬先生。先說明的是協會並不在推銷保險，而是在沒有健保給付的情形，可以從哪些地方或方式找錢。蕭先生在會中提到幾個可以考慮的保險項目，以及申請給付的竅門，覺得蠻有意思的。之前為了怕給家人負擔，想要投保卻處處碰壁，上了這堂課後，開始考慮從另一個角度進行規劃。

協會發的資料中，有一份是 2012年協會的年度活動表，活動包括日本舞俑學習課程（北區，共五個梯次）、表達的藝術支持團體（北區，7-9月）、向下扎根－傳愛宣導講座（全台，5-10月）、智慧病人講座（乳癌個人化治療，抗賀爾蒙治療新趨勢）、婦癌病友身心靈照護安寧之旅－探尋桃花源工作坊（北中南區各一場，下半年度）、愛波志工培訓暨團體督導課程（北區，7-8月）、第17屆RRI國際會際會議暨南飛行報名、點亮粉紅絲帶－粉紅派對嘉年華，以及粉紅手作坊。這些課程都非常不錯，各位如果有興趣，可以上協會官網查詢，或者直接打電話詢問。

月裡姊和芝羽也參加了講座。果然如月裡姊所說，芝羽的頭髮剪的不多，不仔細看並不會覺得有什麼不同。近四個小時的講座，芝羽都乖乖的坐在位子上，沒什麼吵鬧，只有在中間休息時間，瑩華姊秀給我看芝羽畫在她手上的塗鴉，即便如此芝羽還是很厲害。

好了，講座的部份就寫到這裡，以後還有其他的活動或訊息會再來報告。