六月七日星期四
今天開了第一次編輯會議。
今年協會預備出版一份小報,目前名字尚未確定。說是小報,也真的是不大,差不多兩張A4紙張的大小,每三個月出一次。小報的讀者族群設定在一般民眾和沒有加入病友團體的病友,尤其是新病友。
其實協會平時做的除了病友的支持與成長外,很大的一塊就是在於乳癌防治,例如之前的「369走透透」和今年的「向下扎根」計畫。小報的發行除了讓一般大眾認識我們這個團體,也希望能夠推動健康的生活習慣與態度,並且及早建立對乳癌的認識與防治的概念。
至於未加入病友團體的病友,我們發現每年台灣的新病友雖然有八千人之多,但是絕大多數都沒有參加醫院的病友團體。她們多數會接受探訪,但是對於加入則予以婉拒。會拒絕的原因是工作,或是家庭,但是也有的是走不出乳癌的創傷,所以採取逃避或者切割的方法,把生病這件事拋在腦後,或者彷彿從不曾發生過。
乳癌除了對身體造成影響,在心理上也會留下難以抹滅的痕跡。菊秋姊以自身經驗為例,她說在化療結束後兩個月,她每天早上醒來,就會覺得自己快要死了,然後一直哭個不停。醫院就像個「傷心地」,每次回診,還沒到門口,就會開始恐慌難過,不想走進去。醫生稱這種為「重大創傷症候群」,通常影響的時間會有兩年之久。
治療結束未必就代表身心的全然治癒。如何撫平這個疾病對身體、心靈、情緒、人際關係等所造成的傷口,才是癒後所要做的功課。有些病友或許在治療結束後,不想和醫院或者病友團體有所牽連,但是協會仍然希望能夠從一個病友的角度,提供醫藥趨勢、飲食健康,或者運動休閒等的資訊,讓她們覺得需要的時候,知道有一個地方隨時歡迎加入。
由於會長菊秋姊與主婦聯盟的關係匪淺,所以才能夠和他們有合作的可能,希望將小報透過主婦聯盟的社區站所發放,至於這項計畫是否真能成功還是個未知數。在這個網路發達的時代,辦報紙像是走上一條回頭路。不過因為主婦聯盟是一個組織龐大的團體,光會員就有六萬人,其中來站所購買的人數差不多有兩萬人之多。想想若是經由這個管道,就可以接觸到兩萬名非病友,只要有人能夠多看一下文章,或者記下我們的網址或者電話,其實就達到我們的目的。
當然小報內容也會放在網路,如此未來即使沒有拿到實體報紙,也能夠上網瀏覽。至於是會放在協會官網,或者以部落格或臉書的形式,還需要進一步討論。
今天的會議只是一個開始,仍然屬於籌備階段,相信未來會遇到許多意想不到的困難。首先最令人擔心的是經費。第一期就要印個兩萬份,光想就知道花費不會少,尤其今年協會募款的情形並不理想,未來會不會經費短缺的問題呢?
不過,光擔心也沒用,先做了再說吧!