今年協會持續為了鼓勵姊妹運動，推出「全台健康步道行腳」活動，在全省各縣與直轄市總共規劃了26條步道。尤其這個月為了配合粉紅十月，集中了其中9條步道活動，取為「健康長長久久」。因為工作、時間不能配合，再加上偷懶，我只參加了一開始的槓子寮砲台與虎山溪步道，想想再不參加好像有點說不過去，所以就選了10/4日的「草嶺古道」。


出發前準備了防晒油、帽子、雨衣、毛巾、水、補充體力的食物，心想這樣應該足夠。穿了輕鬆的短袖、運動褲、運動鞋，悠哉的搭捷運前往集合地點。沒料到一到萬芳醫院，就看見許多姊妹們不但大背包裝個鼓鼓，還帶了登山杖。


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距離上次和月裡姊見面已經快一年。這段時間我忙著協會的事情，月裡姊也有了新的工作。常在臉書看她上傳照片，寫上幾句心情感想，知道她忙的愉快，也就不多打擾。中秋連假難得大家都有空，所以就約出來聊聊。


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上星期四才剛從北京結束RRI大會，第二天即參加由IRPMA舉辦的午餐演講會"How to Understand, Access and Build up Partnership with Patient Advocacy Group"，主講者為Dr. Durhane Wong-Rieger；星期六則是參加由希望基金會舉辦的「病友倡議與參與」的工作坊，主講者除了Dr. Durhane Wong-Rieger外，還包括林喬祥醫師。Dr. Durhane Wong-Rieger多年來曾擔任過許多國際機構和加拿大政府部門的專家顧問，擅長醫療政策、藥政制訂、病友組織相關領域的研究，這次也希望藉由她與病友團體與政府交涉溝通的經驗，讓台灣的病友團體代表了解藥物科技評估的過程，以及如何收集病人意見。
之前的文章曾寫到，目前法條雖已通過在共同擬定會議中得邀請病友列席，但是礙於病友「公民素養」未逕成熟，只能代為轉達意見。健保署也在官網設立「病人意見分享」，開放給一般民眾表達意見。不論是病友個人上網，或者由病友團體彙整都只有非常短的時間準備，因此有效的收集到讓審議委員得以接納認同的病人意見變得非常重要。自從四月以降，若干團體，例如IRPMA舉辦各項課程，主要也是在認識新藥物、藥材的審議過程。
如果曾經點選到健保署的官網，會發現所提供的新藥資訊非常之少，可以說根本看不出個所以然。Dr. Durhane以她的經驗為例，建議直接google搜尋，找出FDA的文件，或者其他已批准國家的資料，自己動手找出藥物的作用與副作用，適用性與適用對象等。接下來是尋找病人，記錄彙整出疾病如何影響他們的生活，降低生活品質。更重要的一步是找到使用過新藥的病人，了解新藥如何改善他們的症狀或者生活品質。若是在國內找不到使用過新藥的病人，可以上國外病友團體的網站尋求支援，幫忙填寫問卷或者撰寫心得。這些步驟都需要花時間去搜尋、溝通、整理的，短短的14天根本不夠，所以Dr. Durhane建議在藥廠送件時，即開始準備。另一方面在撰寫意見報告書時，必須注意藥物的效益與適用對象等，例如某項新藥只能改善症狀，但無法延長生命，那麼在報告書中就不可能列出病人如何想多活幾年之類的文字。
醫病關係緊張、健保財務吃緊、健保制度不健全，或許有許多人會認為：病人懂什麼？還來攪局？
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病人是什麼？病人在哪裡？
病人，應指身體或心理受到創傷或損害，需要得到醫療照護者。可是病人在哪裡？當我們界定社會結構時，會將同一社會的人們根據其歷史傳承、特性或者職業等，區分為不同的階級、群體、族群：上流階級、中下階級、貴族階級、貧民階級、藍領階級、白領階級、勞工階級、中產階級、頂客族、雙薪族、不婚族…..，但是病人卻不屬於任何一個階級或族群，但是卻又分布於每一個階級或族群中。設想，若有一個病人會社，每一個人遲早都將列入其登記名冊中。
病人是弱者嗎？病人絕對是知識的弱者。因為治療病人的醫學專門知識絕不是從網路google即可獲得，這也是醫者長期以來受到尊敬的原因。這種知識不平等的必然結果，就是醫病間溝通的困難；或許可以這麼說，在診間醫師與病人間說著兩種不同的語言，不論是口語的、身體的、表情的，甚或腦中的思維邏輯。那麼誰該當兩者的翻譯？或者誰又該試著改善溝通方式？
無理病人大鬧急診室新聞時有所聞，病人提出不合理要求、不遵守醫囑，這些人的行為，讓我想起了「奧客」二字。可是奧客行為當然不專屬於醫院。翻開報紙、打開電視，環顧周遭，奧客處處可見。所以這只是病人的問題，還是社會出了問題？
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好久沒寫東西，整天忙進忙出的。今天就來寫寫7月18日上「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」。
好大的題目，不是嗎？
首先上台的是健保署施如亮組長，題目是「健保署針對病友團體參與之機制設計」。一看到第三張ppt，平日努力做到「溫良恭儉讓」的可就有點破功。這第三張寫道：
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年初因為辦公室缺人手，辦公室主任就交代任務給我，負責「生命圓舞曲-看戲人生」工作坊的行政事務。
「生命圓舞曲」是去年開始的計畫，在北中南東區舉行大型講座，以及「點亮生命工作坊」，針對的是三、四期或者復發轉移的病友。在講座與工作坊中，會從文化、社會等觀點，探討疾病的意義，從而重新掌握對生命的自主權。今年的工作坊增加了「看戲人生」，由理事長菊秋姊帶領，連續四週，每週觀賞一部電影，由討論電影人物、劇情、呈現手法等，反思個人生活經驗。
「看戲人生」在台北的上課沒什麼打緊，可是看到東、中、南部的排課就有點傻眼。從五月8號開始，星期五在宜蘭，中間隔個週末，然後就是星期一在台中，星期二在高雄，連續四週如此輪替。看似瘋狂的行程，可是辦公室主任、秘書，與醫院的社工、個管師、病友姊妹克服場地租借的困難，努力安排妥當，我們又還能說什麼呢？
行程看起來很累人，不過對我來說，卻更像是跟著理事長騙吃騙喝。
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「生命騎士」的男主角漢斯患有「漸凍人」病症，在身體走下坡之際，他除了必須決定怎麼活，也要思考如何死。
漢斯、妻子、弟弟與朋友們每年都會一起出遊，大家輪流決定遊玩的地點與方式，今年漢斯決定進行一場最後的單車之旅。原本漢斯不願意透露病情，後來在母親與妻子的鼓勵下對朋友吐露實情。弟弟與朋友們雖然一時之間無法接受，但仍然陪著漢斯騎下最後的一段旅程。
每次的旅程中，漢斯與朋友們都會寫下一個挑戰，指定對象完成。這些挑戰有的很無俚頭，有的逗趣，其實都是一種突破。在電影中，從這些挑戰也看出每個人在夫妻、兄弟、愛人等關係上，都有各自想說的話，想打開的結。導演以流利的手法穿插每個角色的片段，除了增加劇情的豐富，也讓人感傷，因為與即將到來的「道別」是多麼強烈的對比。
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  • Apr 20 Mon 2015 21:34

  • 念念

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去看了電影「念念」。
這是張艾嘉睽違十年再度回台灣拍攝的作品。據張艾嘉表示，是看了一個日本朋友的故事，而三段故事中都有一個「念」字，分別是「念念不忘」、「想念」與「一念之差」。張艾嘉並且表示這是一部有關「心靈」的電影。
或許是有關心靈，反倒覺得這是片中主角們想為自己的心尋找一個家，兒時的家，破碎的家。他們無法理解為何破碎，只能從碎片中去找出答案或者結局。當然他們不可能找到的，因為時間過去，最重要的人早已不在，他們只能從夢裡、幻想、記憶中去接受無意傷害他們的人，也去接受受了傷的自己。
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一家之主或許是男人，可是家庭的支柱卻是女人。
若菜一家的女主人在醫生宣布只有一個星期的生命時，家庭出現了重大裂痕，而家中的男人們又該如何是好？是修補整頓，抑是各自尋找安身處？
「我們家」是個溫馨小品，當然有抵抗病魔的情節，但是更吸引人的是女人與男人間關係改變。
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去年的「亞太區轉移乳癌病友國際論壇」舉行之前，來自南非的心理醫師Dr. Lynn和志工Rebecca來到tbca訪問，想要多了解協會的運作與工作。在這次的訪問與之後的論壇，她們與協會的工作人員、志工討論到在南非所經歷的困難。
南非的國家健康政策較為注重傳染性疾病，例如愛滋，因此即使死於癌症的人口數字超過愛滋，卻無法得到政府正視。南非的幅員廣大，種族數多，所以造成語言溝通困難，常常一個地區的官方語言就有三種之多。貧窮、城鄉差距、交通取得困難，使得許多南非民眾無法得到較好的治療。迷信、無知等造成乳癌或者其他癌症的迷思，讓許多病人在第一時間不願接受治療。
上個月Dr.Lynn和她所屬的組織拍攝了一支短片，希望能喚醒大家對乳癌與其他癌症的認識。或許是因為我本身是病友，又在協會工作，接觸到許多姊妹與志工，看到影片讓我覺得感動。我希望能夠介紹這部片子給更多的姊妹，可是語言的問題會造成隔閡。其實我研究過如何在youtube影片上放字幕，不過除非得到對方同意，我認為自行放上字幕似乎是個不尊重的舉動。我去信詢問Dr.Lynn是否可以放上中文字幕，幸好Dr.Lynn對我的主意表示贊同。我願意幫忙翻譯，不過希望能有英文的聽寫稿，因為部分影片片段的收音較差，加上南非的口音、用詞等，讓我沒有把握。幾次信件來往溝通後，Dr. Lynn願意在百忙之中寫下聽寫稿，再註上每句話的影片起終時間，我直接在下方翻譯，之後Dr. Lynn請技術人員嵌上字幕。
昨天Dr. Lynn寄給我影片網址，看到中文字幕的那一刻，真的感觸良多。
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「美國狙擊手」架構在一個非常簡單的角色分類與責任邏輯上，前者是綿羊、牧羊犬、惡狼，而後者則是保衛兄弟、國家，剷除邪惡。童年時期父親與教會的教誨，讓主人翁克里斯凱爾得到以武力解決的許可，而敵我二分法的界定，讓人不需要在意行動後果。你可以說克里斯凱爾是個平凡人，身懷射擊的天份，以牧羊犬的角色自居，以保護弱者、捍衛家園為使命，進而成為一位英雄，一個名列歷史的傳奇人物。相信大部分觀眾可以接受這樣的解釋，然後不用煩惱或者思考中東地區的戰爭紛擾、仇恨肆虐、歷史糾結、利益瓜分等歷史責任。
凱爾的第一次狙擊對象是一位婦人與一個孩子。雖然他感到些許掙扎，在面戰友的讚美時，立刻冷冷的應對回去。硬漢式的反應，奠定了凱爾的形象，但是也在個性刻劃上顯得的單調平板。電影中也有若干描述凱爾情面，雖然有了些許對比效果，但是仍然脫離不了英雄公式：為了同袍情誼，不得不拋棄兒女情長，無法增加角色層次感，反而凸顯他與非戰場世界的隔離。刻板的、老套的英雄塑造，對於尋求崇拜對象的觀眾或許是足夠的，但是對於人性的轉折掙扎缺少深刻著墨，時間一久，就讓人感到些索然無味。
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  • Jan 31 Sat 2015 19:44

  • 鳥人

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去看了電影「鳥人」
米高基頓飾演的雷根湯馬斯是昔日超級英雄系列電影的大牌明星，可是在婉拒接演續集後，星途逐漸走向末路。雖然觀眾仍記得他當年英雄形象，雷根仍企圖力挽狂瀾，改編作家雷蒙卡佛的作品搬上百老匯，希望藉此翻身，證明自己寶刀未老。
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