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八月十六日星期二

進協會辦公室,剛開始沒看見雅倩,後來才發現在諮商電話室(這名字是我自己亂取的,只稱呼小房間好像怪怪的)。

晃進去看她在做什麼,只見她很專心的在謄寫一些東西。

「這是一些電話諮詢的紀錄,昨天接到的,蠻多的,要把他整理起來。」

一般諮詢電話不是愛波志工接的嗎?

雅倩似乎感受到我的疑惑,還不等我發問,就先回答了。

「有一些問題比較複雜,是他們沒辦法回答的,像是有關基因檢測。」

原來是有醫生建議病友進行基因檢測,可是做一次檢測的費用是十幾萬元,所以病友也不知道該不該花這筆錢。

哇!十幾萬。不是個小數目。

我對基因檢測的了解不多,雅倩還特別拿本書<<乳房聖經>>,翻到其中一章,<遺傳的危險因素:基因與賀爾蒙>,這一翻就讓我有了點想法。

基因檢測是檢測是否有乳癌1號和乳癌2號基因。據書上說,擁有乳癌1號基因的家族,通常具有高乳癌罹患率,通常發生的時間較早,兩邊都有癌,而且同時患有卵巢癌。而乳癌2號基因則只會導致乳癌,而且可以侵襲男性和女性。

什麼樣的人可以考慮接受檢測?(總不能每個罹癌的都花個十幾萬吧!)

通常有高危險因子的,例如家族中有三位以上的一等親屬患有乳癌,而且發病其都在50歲以上,或者兩位以上一等親屬患有乳癌,並且至少有一位一等親屬患有卵巢癌,或者兩位姊妹在50歲以前診斷出乳癌或卵巢癌,或者一位一等親屬患有雙邊乳癌、雙邊卵巢癌,或同時有乳癌與卵巢癌,則測試結果為陽性的可能性很高。所以在上列情況下,美國臨床腫瘤學學會建議婦女接受檢驗。

台灣是近幾年來才聽說有這種檢測。且不管其專業性如何,我覺得除了費用之外,還有一些問題需要考慮。

首先病人在決定是否需要檢驗之前,必需有一個諮詢的管道,讓病人能夠了解檢驗的程序、結果和影響,也就是說病人要有可以問問題,並且得到答案的窗口,不管這個窗口是醫生、護士、基因專家或者諮商師。當醫生建議檢驗的時候,是根據什麼樣的狀況,是因為病人具有高危險因子,還是只是以防萬一?檢驗出來的結果如果是陽性,會不會因此影響治療的選擇,例如原本只需要開刀,結果多做化療會比較保險?病人的姊妹是否也要接受檢驗來確定?是否會因為傳遞基因,而影響到病人懷孕的決定?是否每年需要多做預防性的檢查,還是需要更激烈的措施,例如切除雙乳?有沒有相關的數據可以提供參考?需要做哪些生活上的改變?

不論是醫生,或者醫院,都應該有一個諮詢中心或者管道來回答這些疑問。檢查或許很簡單,報告也可以很清楚,可是如何解釋或者理解這些報告,才是要注意的地方。

另外,我不清楚台灣的保險是否接受這樣的檢查。或許有的人覺得買了包含癌症的保險就高枕無憂,但是在檢查之前最好先弄清楚契約書上的規定。況且,如果檢查出來是陽性,會不會對未來加保或續保造成問題,也是需要考慮的。

我沒有醫學背景,我也不是諮詢專家,這些只是我的一些想法,所以或許有誤解的地方,歡迎大家指正。

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