餘時

        和月裡姊見面的前一個晚上，月裡姊告訴芝羽約了和我見面。芝羽聽了之後的反應居然是：「喔！要和小螞蟻見面。」小螞蟻？月裡姊也不知道芝羽為何會蹦出這三個字。當我知道自己變成芝羽口中的小螞蟻時，問她是否因為看到螞蟻想起我，她先是吃吃笑，然後點頭回答說是。

真沒想到，活到這年紀，第一次讓人給取膩稱。可是，小螞蟻？

身為貴族後代，家財萬貫的男主角，對生命卻毫無棧戀，尤其在母親過世後，更是一心求死。找上了這家意外製造公司，標榜提供「一生一次」的旅行，保障安全迅速確實的將旅客送達最終目的地。沒想到就在男主角預期踏上死亡之路時，才發現人生未預見的轉折處。

節奏緩慢的一部電影，沒有暴力血腥場面，沒有情緒渲染，有的只是深沈的無奈。

和秘書長葳姊到里斯本開會之餘，除了參觀當地觀光景點，另一件想做的事，就是去欣賞Fado的現場表演。

Fado是葡萄牙的一種傳統樂曲形式，可溯源於1820年代，或者更早。之前看過一部旅遊影片，片中即介紹過Fado，當時心裡還想著：哪時可以去聽聽看，該多好啊！沒想到真還讓我去了里斯本，那麼Fado就更不可能錯過。

 到里斯本開會，經由阿姆斯特丹進歐洲，順道停一晚。早上六點多抵達史基浦機場，幸運碰到來參展的台商，幫忙買了火車票進市中心。

火車在大霧中朝城中心前駛。窗外迷茫，看不清入城風光。身體隨著火車律動搖擺，心裡泛起些許失望：這就是第一次踏上歐洲大陸的印象？

今年協會持續為了鼓勵姊妹運動，推出「全台健康步道行腳」活動，在全省各縣與直轄市總共規劃了26條步道。尤其這個月為了配合粉紅十月，集中了其中9條步道活動，取為「健康長長久久」。因為工作、時間不能配合，再加上偷懶，我只參加了一開始的槓子寮砲台與虎山溪步道，想想再不參加好像有點說不過去，所以就選了10/4日的「草嶺古道」。

距離上次和月裡姊見面已經快一年。這段時間我忙著協會的事情，月裡姊也有了新的工作。常在臉書看她上傳照片，寫上幾句心情感想，知道她忙的愉快，也就不多打擾。中秋連假難得大家都有空，所以就約出來聊聊。

上星期四才剛從北京結束RRI大會，第二天即參加由IRPMA舉辦的午餐演講會"How to Understand, Access and Build up Partnership with Patient Advocacy Group"，主講者為Dr. Durhane Wong-Rieger；星期六則是參加由希望基金會舉辦的「病友倡議與參與」的工作坊，主講者除了Dr. Durhane Wong-Rieger外，還包括林喬祥醫師。Dr. Durhane Wong-Rieger多年來曾擔任過許多國際機構和加拿大政府部門的專家顧問，擅長醫療政策、藥政制訂、病友組織相關領域的研究，這次也希望藉由她與病友團體與政府交涉溝通的經驗，讓台灣的病友團體代表了解藥物科技評估的過程，以及如何收集病人意見。

之前的文章曾寫到，目前法條雖已通過在共同擬定會議中得邀請病友列席，但是礙於病友「公民素養」未逕成熟，只能代為轉達意見。健保署也在官網設立「病人意見分享」，開放給一般民眾表達意見。不論是病友個人上網，或者由病友團體彙整都只有非常短的時間準備，因此有效的收集到讓審議委員得以接納認同的病人意見變得非常重要。自從四月以降，若干團體，例如IRPMA舉辦各項課程，主要也是在認識新藥物、藥材的審議過程。

病人是什麼？病人在哪裡？

病人，應指身體或心理受到創傷或損害，需要得到醫療照護者。可是病人在哪裡？當我們界定社會結構時，會將同一社會的人們根據其歷史傳承、特性或者職業等，區分為不同的階級、群體、族群：上流階級、中下階級、貴族階級、貧民階級、藍領階級、白領階級、勞工階級、中產階級、頂客族、雙薪族、不婚族…..，但是病人卻不屬於任何一個階級或族群，但是卻又分布於每一個階級或族群中。設想，若有一個病人會社，每一個人遲早都將列入其登記名冊中。

好久沒寫東西，整天忙進忙出的。今天就來寫寫7月18日上「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」。

年初因為辦公室缺人手，辦公室主任就交代任務給我，負責「生命圓舞曲-看戲人生」工作坊的行政事務。

「生命圓舞曲」是去年開始的計畫，在北中南東區舉行大型講座，以及「點亮生命工作坊」，針對的是三、四期或者復發轉移的病友。在講座與工作坊中，會從文化、社會等觀點，探討疾病的意義，從而重新掌握對生命的自主權。今年的工作坊增加了「看戲人生」，由理事長菊秋姊帶領，連續四週，每週觀賞一部電影，由討論電影人物、劇情、呈現手法等，反思個人生活經驗。

「生命騎士」的男主角漢斯患有「漸凍人」病症，在身體走下坡之際，他除了必須決定怎麼活，也要思考如何死。

去看了電影「念念」。

一家之主或許是男人，可是家庭的支柱卻是女人。